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3월 18일 간암 투병을 하던 남광현 선수가 32세의 나이로 별세했다는 보도가 있었습니다.
그간 보도를 봤을 때 매우 힘든 상황이라는 것을 짐작하고 있었습니다만 그래도 30대 초반의 젊은 분이 간암으로 사망한 것을 보는 마음은 같은 B형간염보유자로서 더욱 안타까울 수 밖에 없습니다.

중간에 나왔던 기사에서는 핸드볼 협회 등에서 모금을 하였다는 내용도 있었는데요. 핸드볼이 비인기종목인 것을 생각하면 국가대표를 지냈다고 해도 경제적으로 넉넉하지는 않았던 것 같습니다.

말기 간암에 쓸 수 있는 치료는 매우 제한적입니다. 간암은 다른 암에서 쓰는 전신항암화학요법이나 방사선 치료를 할 수도 없습니다. 간암을 치료할 정도의 세포독성 항암제나 방사선에 노출되면 환자가 견디지를 못합니다. 대부분의 간암환자는 이미 간경변이 꽤 진행되어 있기 때문에 약물 사용이 더욱 어렵기도 합니다.

이런 문제를 해결해주는 것이 표적항암제입니다.

“표적항암제는 기존 항암제와는 달리 종양 성장 및 침윤과 관련된 특정 분자들을 억제함으로써 암 의 성장과 전이를 막으며 이로 인해 치료효과 증대와 독성 감소가 기대된다.”
(2008년 대한간학회지에 실린 원자력병원 한철주 선생님의 해설 논문 '간세포암종에서 전신항암화학요법의 최신 지견' 중에서)

연구중인 표적항암제들은 gefitinib, erlotinib, rafenib, erlotinib, bortezomib, lapatinib, ispinesib, Thalidomide 등등이 있다고 합니다. (역시 위 논문 중에서...)
현재 간암에 대한 효과가 인정되어 출시된 약은 sorafenib(상품명 : 넥사바)뿐입니다. 2008년 출시되어 간암환자가 쓸 수 있습니다.

문제는 이 약이 아직 보험적용 되지 않는다는 것입니다. 2009년 7월 암질환심의위원회를 통과해 곧 급여가 결정될 것으로 예상되었으나 지금껏 보험급여가 결정되지 않았습니다.

관련 기사 : 간암藥 넥사바 급여확대 가능성 '쑥쑥~' 메디컬투데이 2009-07-23


암치료제에서 보험급여 여부는 보통 생각하는 것 이상으로 중요합니다.

넥사바는 간암뿐 아니라 신장암 치료제로도 쓰이는 약입니다. 신장암 치료제로 쓰면 보험적용이 됩니다(2008년 10월 1일부터).
간암환자와 신장암 환자가 각각 넥사바를 썼을 때 비용이 얼마나 차이 날까요?
1년 사용에 드는 비용은 아래와 같습니다.



간암에 쓰면 3천 7백만원 - 신장암에 쓰면 1백8십만원


같은 약을 쓰는데 이런 차이가 나는 이유는 2009년 12월부터 시행된 ‘암환자 본인부담률 5%’때문입니다. 그 전에는 10%를 부담했습니다. 이 제도는 암환자 치료비를 줄이는데 도움이 된다고 하지만 뚜렷한 한계가 있습니다. 바로 보험적용이 되는 진료비, 약제비만 해당된다는 것입니다. 보험적용을 받지 못하는 환자는 보험적용을 받는 환자에 비해 20배의 비용을 더 지불해야 합니다. 그것이 같은 약이라고 해도 마찬가지입니다.


물론 말기 간암에서 넥사바를 쓴다고 해서 생존이 어려운 환자가 암을 꼭 이겨낸다고 하기는 어렵습니다. 지금까지의 임상시험도 생존율을 높여주는 것이 아니라 생존기간을 약 44% 정도 길게 해주는 것에 불과했습니다. 그러나 말기 암에서는 이런 효과도 대단한 것입니다.

살릴 수도 없는 환자에게 몇 천만 원을 써야 하냐고 물을 수도 있습니다.
그러나 반대로 물어야죠.

다른 암에서 보험적용 되는 표적항암제 대부분이 넥사바 이상의 효과를 보여주고 있나요?



아래표는 허가 받은 표적항암제들입니다. 굵은 글씨로 표시한 약은 보험적용 되는 약들입니다.
표적항암제가 있는 주요 암 가운데 보험급여 되는 약이 하나도 없는 암은 간암뿐입니다.

 비소세포성폐암*  탁소텔, 알림타, 이레사, 타세바, 아바스틴(비급여)
 위암*
 탁소텔, 젤로다
 유방암*  탁소텔, 젤로다, 허셉틴, 타이커브(비급여), 아바스틴(비급여)
 대장암(직장암)*  엘록사틴, 젤로다, 얼비툭스(비급여), 아바스틴(비급여)
 간암*  넥사바(비급여)
 위장관기저종양  글리벡, 수텐
 만성골수성백혈병  글리벡, 스프라이셀
 다발성골수종  벨케이드
 림프종  맙테라, 벨케이드(비급여)
 급성림프구성백혈병  스프라이셀
* 표는 사망률 1위인 폐암과 국가암조기검진사업에서 정한 5대암



남광현 선수는 5개월 여 투병생활을 했습니다. 넥사바를 비급여로 5개월 간 쓰면 약 1,500만원이 듭니다. (보험적용을 받으면 75만원 정도입니다)

썼을까요??



아래는 건강보험심사평가원 홈페이지에 올라온 넥사바를 쓰다 경제적 이유로 포기하신 분의 글입니다.
공개로 쓰셨기 때문에 인용합니다. 대신 글쓴이의 이름은 가렸습니다. 강조는 제가 했습니다.

제목 : 간암환자들의 희망 소라페닙(넥사바) 보험급여적용 시켜 주세요...
 2010-01-14. 박**님.

여러가지로 바쁜 와중에도 저희 환우들을 위해 다방면으로 애써주시는 심평원 관계자 여러분들의 노고에 진심으로 고개숙여 감사의 인사를 올립니다.

저는 간암을 극복하기 위해 사투를 벌이며 힘들게 살아가고 있는 중증환자 입니다. 1년이상 병원 입퇴원을 반복하며 치료에 전념하고 퇴원과 동시에 직장생활도 죽을힘을 다해 열심히 임하는 평범한 직장 근로자 이기도 합니다. 직장일을 접고 병치료에 전념하고 싶지만 내일 죽어도 오늘 일을 해야 저를 포함한 가족들이 살 수 있는 처지이기에 이 악물고 최선을 다하고 있습니다. 오랜기간 병치료를 위해 싸우다보니 이젠 경제적인 어려움에 봉착되어 치료를 포기하고 그냥 죽을날을 기다려야 하나 라는 두려움과 가족들의 미래를 나 하나 살자고 너무 어렵게 하는듯 하여 밤에 잠도 잘 이룰 수 가 없습니다. 가족들을 대할때마다 미안 하기도 하구요.. 물론 저와 같은 처지에 계신분들이 많겠지요... 오랜기간 치료를 하다보니 보헙급여 혜택을 받을 수 없는 치료를 해야하는 항목이 너무나 많기에 정말 치료비 감당하기가 너무나 벅찹니다...

대표적인것이 처방받아 복용중인 바이엘사 소라페닙(일명 넥사바)입니다. 약가가 너무비싸(한달복용시 300만원이상 환자본인부담) 치료를 위한 유일한 약인줄 알면서도 죽음을 담보로 끊어야 하는 실정입니다. 다른부분은 말씀드리지 않겠습니다. 물론 저희 암환우를 위해 본인부담비율을 5%로 낮추어주는등 많은 부분 노력을 아끼지 않는 것으로 평소에 감사하게 생각하고 있습니다. 그런데 안타깝게도 비용이 크게 발생하는 치료약제및 수단등은 대부분 보험급여가 적용되지 않는 부분이 많기에 결국 우리 중증환자가 부담해야하는 금액은 너무나 크고 결국은 치료를 중간에 포기하면서 절망해야하는 경우의 환자들이 너무나 많이 발생하는것 같습니다. 매월 많은 건강보험료를 납부하면서도 혜택은 전무한 것같은 느낌을 지워 버릴 수 가 없습니다. 건강보험은 사람을 살리고 삶의질 향상을 위한 목적으로 생겨난게 아닐런지요..? 그중에서도 삶의 질 향상보다는 사람을 살릴 수 있도록 하는 부분에 더 우선을 두고 지원을 해야 하는게 맞는것이 아닐까요..? 제가 납부하는 월 건강보험료를 민간 보험사에 꾸준히 납부 했다면 지금 이렇게 까지 걱정할일이 없었겠다라는 생각이 듭니다... 제발 부탁드립니다 병원 치료현장 방문을 통하여 환자들의 제일큰 고통,어려움이 무었인지 파악하여 보시고 보험적용이 안되는 치료수단으로 인하여 오랜기간 더 살 수 있는 사람이 치료를 포기하고 그저 망연자실 앉아서 눈물을 흘리며 죽음을 맞겠다는 공포에서 벗어 날 수 있도록 해주십시요... 틀니 하는것이 사람을 살리는 것보다 중요한걸까요? 더구나 중증환자인 암환자는 대부분 초장기간 치료가 필요하기에 치료기간만 가지고도 힘든다는걸 잘알고 계시리라 믿습니다...

다시한번 간절한 마음으로 같은 고통을 겪고있는 수많은 환자들과 한마음을 모아 눈물로 호소드립니다. 간암환자들에게 삶의 희망을 이어갈 수 있도록 우선은 바이엘사「넥사바」가 보험급여 적용이 지금이라도 될 수 있도록 관계자 여러분께서 힘써 주십시요... 내 가족중에 저와 같은 사람이 생길지도 모른다는 마음을 되새기고 꼭 추진해서 성사시켜 주십시요! 혼미한 정신으로 쓴글이라 두서가 없었으리라 생각됩니다.. 핵심 부분만 꼭 챙기셔서 저를 포함한 수많은 분들을 살려 주십시요!
감사합니다.




앞에서 말씀드린 것과 같이
건강보험심사평가원 암질환심의위원회에서는 이미 2009년 7월 넥사바의 보험급여를 결정했습니다.
통상적인 경우처럼 암질환심의위원회 통과 후 바로 급여가 결정되었다면
고 남광현 선수나 위 글을 쓴 박**님도 넥사바를 쓸 수 있었을 것입니다.

보건복지부의 빠른 결정을 기대합니다.




댓글
  • 프로필사진 새벽바라기 아무래도 제약회사의 로비능력에 달린 문제인 것 같기도 하고... (바이엘 바보...)
    일단은 간암환자가 너무 많아서 공단에선 엄두가 안나기 때문이겠죠.
    PET 촬영만 좀 엄격히 규제해도 돈이 좀 남을 것 같은데 (환자들이 너도나도 PET 찍겠다는 통에 못이기는 척 찍고 있습니다만 그것참...)
    2010.03.24 08:57
  • 프로필사진 윤구현 저도 처음에는 환자가 너무 많아 안된다고 생각했는데요...
    현재 급여기준이 Child A, stage 3/4에 대해서 비급여로 쓸 수 있다입니다.
    이 조건이라면 환자가 적을 것 같습니다.

    보험적용이 되더라도 많은 환자분들은 쓸 수 있을 줄 알았는데 해당이 안된다는 것에 크게 실망하실 것 같습니다.
    2010.03.24 09:37 신고
  • 프로필사진 iHaejuk 보장성강화는 어떻게 해야하는지 깊이 생각해 봐야할 문제 입니다. 중증환자 본인부담을 10%에서 5%로 감소 시키는게 좋은지, 본인부담을 10%로 놔두고, 적용범위를 확대하는게 나은지..
    입원식대를 보험급여로 하는게 좋은건지, 입원식대를 비급여로 놔두고, 그 재정을 보험적용 범위 확대에 사용하는게 보장성 강화에 도움이 되는지..

    어차피 재정이 한정된 상태이고, 아무리 보험재정이 늘어난다고 해도..항상 부족하게 마련입니다. 결국 어떤 것이 진정으로 보장성 강화에 도움이 되는 정책인지 깊이 생각해 보고 결정이 됐으면 좋겠습니다.

    이런 면에서 시민단체들도 편협되고 이기적이기는 마찬가지 입니다. 결국 홍보의 가치가 있는 곳만 보장성이 강화되는 전시행정과 자신들의 홍보에 도움이 되는 일만 나서서 하려고 하는 시민단체들의 합작품인 것 같습니다.

    어느 부분을 확대할 건지는 자세히 들여다 보면 그렇게 어려운 결정이 아니거든요.. 우선순위 정하는데.. 기본적인 원칙만 잘 세워놓으면 되는데..
    2010.03.24 09:53
  • 프로필사진 윤구현 실은 5% 인하가 매우 나쁜 정책이라는 내용의 글을 쓰다 일단 간단하게 이 내용을 올린 것이에요..

    10%나 5%나 본인부담상한제 때문에 의미가 없고
    또 급여등재한 것에 대한 혜택을 너무 높이면 건강보험에서 새로운 급여 등재에 대한 부담을 더 할 거라고 생각됩니다.

    본인부담상한제가 있기 때문에 급여범위를 넓히는 것이 실재로는 더 효과적이라고 생각합니다.

    표적항암제는... 사실 급여 등재 할 정도로 비용대비 효과가 있는지는 의문인데요.
    기등재된 약을 포함해서 정리를 해야하지 않나 생각돼요. 일단 등재된 후 빼는 것이 쉽지 않아 그런지 비용효과와 부작용면에서 문제가 있는 약들도 그대로 남아 있는 것 같습니다.
    2010.03.24 10:03 신고
  • 프로필사진 비밀댓글입니다 2010.04.16 21:33
  • 프로필사진 윤구현 감사합니다... ^^* 2010.04.18 13:32 신고
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