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2012년 3월 15일 메디컬 타임즈의 기사입니다. 

교수들 "처방까지 일삼는 환우회들 정말 어이없다" - "덩치 커지니 신분 망각" 비판…제약 "후원 압박 받는다". 메디컬타임즈. 2012-3-15.

기사에 실린 사진은 모자이크가 처리되었지만 간사랑동우회에 제가 쓴 글이 맞습니다. 
기사의 내용이 간사랑동우회 만을 지칭한 것인지, 일반적인 환우회들을 이야기한 것인지 모르겠습니다. 즉, 기사에서 말한 구체적인 처방까지 한다, 제약사 후원을 많이 받는다, 제약회사에서 부담을 느낀다고 한 것이 간사랑동우회를 말한 것인지, 다른 환우회를 말한 것인지 모르겠습니다. 

모자이크를 하지 않고 어떤 질문에 저런 답변을 했는지를 보면 이렇습니다. 저(윤구현) 이외에 글쓴이와 댓글을 쓴 다른 분(간사랑동우회에 가끔 글을 남기는 의사입니다)의 닉네임, 날짜, IP등은 가렸습니다. 

(사진을 클릭하면 커집니다)


B형간염 환자의 질문과 그 아래 그 환자가 준 더 많은 정보를 보았을 때 메디컬 타임즈에서 인용한 저의 답변에 문제가 있나요? 아마 제 답변에 문제가 있었다면 그 글을 함께 본 의사선생님이 지적했을 것입니다.

저는 답변에서 '내성이 맞다면 헵세라와 함께 복용해야 합니다'라고 했습니다. 구체적인 처방을 언급했죠. 왜 그랬을까요? 

아래는 2011년 12월에 발표된 대한간학회의 '만성B형간염 진료 가이드라인' 가운데 항바이러스 내성에 대한 내용입니다. 

[권고사항]
항바이러스 내성 치료의 일반적인 원칙은 다음과 같다.
1. 환자의 약제 순응도를 우선 확인 후 규칙적인 약제 복용에도 불구하고 바이러스 돌파가 발생
한 경우에는 항바이러스 내성검사를 한다 (A1).
2. 내성 치료는 바이러스 돌파가 관찰되고 유전자형 내성이 확인되면 가급적 빨리 시작한다
(A1).
3. 추가적인 내성 발생을 막기 위해 연속적인 단일 약제처방을 피해야 하고 교차 내성을 고려하
여 nucleoside 약제 (라미부딘, 텔비부딘, 클레부딘, 엔테카비어) 한가지와 nucleotide 약제
(아데포비어, 테노포비어) 한가지를 병합 치료할 것을 권장한다 (A1).

68쪽. 만성B형간염 진료 가이드라인. 대한간학회. 2011.
3번을 보면 내성치료의 원칙으로 '연속적인 단일 약제처방을 피해야 한다', 'nucloeside약제 한가지와 nucleotide약제 한 가지의 병함 치료'를 권고하고 있습니다. 또 이 내용은 가장 높은 근거 수준(A1)의 권고입니다. 

위 환자는 nucleoside 약제인 바라크루드(엔테카비어)에 내성이 의심되는 상황이었습니다(실제로는 이미 제픽스 내성이 있었죠). 위 권고대로라면 nucleotide 약제인 아데포비어(헵세라), 테노포비어(비리어드) 중 한 가지 약을 병합해서 치료해야하는데 비리어드는 아직 우리나라에 정식 출시 되지 않았습니다. 내성이 맞다면 이 환자가 할 수 있는 유일한 방법은 헵세라를 함께 먹는 것입니다.  

2012년 3월 8일 보도된 아래 기사도 보시죠. 


... 전략

서울아산병원 소화기내과 임영석 교수는 "혈청 내 B형간염 바이러스 수치(HBV DNA)가 높은 환자들을 바라크루드와 헵세라 병용요법으로 치료한 결과 상대적으로 항바이러스와 내성 억제 효과가 높아졌다"면서 "병용요법은 이미 만성 B형간염의 표준 치료법으로 자리잡았다"고 설명했다.

문제는 이런 병용요법으로 치료받는 환자들이 한 개의 약에 대해서만 의료보험을 적용받을 뿐 하나의 약값은 환자가 전액 부담해야 한다는 점이다.

중략.... 

간사랑동우회 윤구현 총무는 "두 개의 약을 함께 먹으면 하나의 약만 보험이 적용되는 경제적 부담 때문에 상당수 환자가 내성 가능성에도 하나만 먹기도 한다"면서 "이러다가 내성이 생기면 이후에는 더 비싼 약을 써야 하고, 장기적인 예후도 나빠져 환자 개인 뿐 아니라 사회전체의 의료비를 올리는 악순환이 이어진다"고 주장했다.

중략...

대한간학회 김창민 이사장(국립암센터 소화기내과)은 "유럽과 한국의 간염치료 기준에 병용요법 가이드라인이 정해져 있는 만큼 병용요법에 대해 보험급여를 확대하는 방안을 보건당국에 적극 요구할 방침"이라며 "보험급여가 확대되면 내성으로 복합 처방을 받고 있는 환자들에게 큰 힘이 될 수 있다"고 말했다.

후략... 

기사에서 아산병원 임영석 선생님이 말씀하신 것처럼 내성환자에게 두 가지 약을 함께 먹으라고 하는 것은 만성B형간염의 표준치료법입니다. 

이 환자분의 글을 보면 이분은 만성B형간염에 항바이러스 치료를 왜하는지, 임의로 중단했을 때 어떤 문제가 생기는지 몰랐습니다. 그랬기 때문에 임의로 중단하기도 하고 약 복용을 꺼렸습니다. 진료실에서 B형간염의 치료 목표와 중단시점을 충분히 설명들었다면 이 환자가 치료에 소극적이었을까요? 




오늘 B형간염에 대한 다른 인터넷 카페에 올라온 글입니다. 역시 글쓴이의 개인 정보는 지웠습니다. 저는 며칠 전 메디컬 타임즈의 기사에도 불구하고 구체적인 처방을 언급했습니다. 

(사진을 클릭하면 커집니다)


이 글을 보는 분 중에는 간전문의도 많이 계실 것입니다(간전문의가 아닌 의사선생님이라면 간전문의에게 저 글을 보여 드려보세요). 저 글의 환자에게 어떤 말을 할까요? '주치의를 믿고 병원을 열심히 다니세요'라고 말을 해야할까요 아니면 '당장 병원을 옮기십시오'라고 해야할까요? 저는 병원을 옮기라고 말할 수 밖에 없었습니다. 

병원을 옮기라고 말하려면 그 이유를 설명해야 합니다. 본인이 받은 처방과 검사에 무슨 문제가 있는지 말하지 않고 병원을 옮기라고 할 수 있을까요? 

저 환자가 다닌 병원은 개인의원이 아닙니다. 모두 대학병원과 2차병원이었습니다. 주치의가 자주 바뀌었다고는 합니다....
안타깝게도 우리나라에는 저런 수준의 병원과 의사가 있습니다. 만성B형간염치료제를 대학병원, 아니면 일정한 교육과정을 이수한 의사만 처방하게 하지 않는 한 이 문제를 해결할 수 있는 방법은 없습니다. 

명백히 잘못된 치료를 받고 있는 환자에게 환자가 받고 있는 처방을 언급하지 않아야할까요? 반대로 주치의를 믿지 않는 환자에게 당신은 충분히 훌륭한 치료를 받고 있으니 걱정하지 말고 주치의 말 잘 들으라고 격려해주어야 하지 않을까요? 


2009년 1월 헬스로그와 인터뷰를 한 적이 있었습니다. 이때 저는 간사랑동우회의 역할을 이렇게 말했습니다. 
양광모 : 간사랑동우회에 관심을 가지게 된 것 중에는, 의사들이 믿고 권하는 사이트라는 것도 있습니다. 환우회 하면 왠지 의사와 사이가 좋지 않을 것 같은 생각도 들기 쉽고, 환자들의 커뮤니티라고 하면 의사들이 생각할 때엔 잘못된 정보들이 있을 수 있는데 간사랑동우회는 의사나 환자 모두에게 사랑받는 모임이 되었네요?

윤구현 : 간사랑동우회의 중요한 역할 중 하나는 의사와 환자의 의사소통을 중재하는 것이라고 생각합니다. 우리나라의 의료현실상 진료실에서 충분한 의사소통이 어려운데요. 만성B형간염같은 만성질환은 환자와 의사가 치료 목표를 공유하는 것이 매우 중요하다고 생각합니다. 서로 다른 목표를 가지고 있으면 의사는 만족한 결과라고 생각해도 환자는 불만을 가지게 되거든요. 

치료 중간의 결과에 대해 구체적으로 설명해주는 것도 환자가 치료를 끝까지 따라오는데 중요한 역할을 하는 것 같습니다. 의사가 약을 처방한다는 이유하나만으로 아무 의문 없이 4-5년씩 약을 잘 먹는 건 쉬운 일이 아닙니다. 가끔 주치의가 간사랑동우회에서 공부하라고 해서 오셨다는 분들도 계시는데 이런 일을 잘 해서가 아닐까요? ^^* 

http://www.koreahealthlog.com/797  

저는 환자들이 진료실에서 모든 정보를 얻기를 바랍니다. 그래서 언론들과의 인터뷰에서 "간사랑동우회는 빨리 없어져야할 단체"라는 말을 종종합니다. 간염보유자에 대한 사회적 차별이 없고 진료실에서 충분한 설명과 정보를 얻을 수 있고 질문에 대한 답을 얻을 수 있다면 간사랑동우회가 존재할 이유가 없습니다. 



온라인 상담은 뚜렷한 한계가 있습니다. 
예를 들어 B형간염치료를 받고 있다고 하면서 검사결과와 처방내용을 질문하는데 아무래도 이상해서 다시 물어보니 '간암으로 1개월 전에  색전술을 받았습니다'라고 답을 주시는 분도 있었습니다. 
온라인 상담은 아주 제한 정보로 인해 오해가 있을 수 있습니다. 질문하는 사람, 답해주는 사람 모두 그 점을 잘 알아야 하지만 때로는 그렇지 않는 경우도 있습니다. 또 회원 중에는 누군가의 질문에 매우 단정적인 답을 주기도 합니다. 다른 가능성이 있는데도 말이죠. 
인터넷 상의 짧은 답변을 제대로 이해하지 못하고 한 점을 강조해서 주치의에게 말하기도 합니다. '윤구현이라는 사람이 이렇게 말했다'고 하면서 말이죠. 
이런 일 때문에 주치의와 관계에 오해가 생겼다면 매우 죄송스러운 일입니다. 회원들의 질문에 제대로 답을 하지 못한, 그리고 온라인 상담의 한계를 이해시키지 못한 저의 잘못입니다. 



제약회사 후원을 받는다, 제약회사에 후원을 요구한다는 것이 간사랑동우회를 뜻하는지 모르겠습니다. 서울대학교병원 교수님 중 한 분이 그렇게 말하셨다고 하는데요. 간사랑동우회가 12년 활동하는 동안 서울대학교 교수님과 만난 적이 없거든요. 딱 한 번 2006년 간의날 끝나고 몇몇 분이 모인 자리에 서울대병원 교수님 한 분과 합석했습니다만 이야기는 거의 나누지 못했습니다. 아마 서울대병원 교수님 중에는 간사랑동우회가 어떤 모임인지 아는 분이 없을 것 같습니다. 

제약회사 PM이 후원 압박을 받았다고 하는데. 간사랑동우회는 후원을 요청한 적이 없거든요. 후원 해주겠다는 것을 거절한 적은 많습니다. 저희가 한 달에 두 번 모이는데 장소와 비용을 후원하겠다고 하는 회사들이 많아서 여러 차례 거절하였죠. 몇 년에 한 번씩 강당을 빌려 간사랑동우회의 의사선생님들이 환자대상 강의를 하는데 제약회사 강당을 이용한 적이 있습니다. 한 회사를 이용하면 오해를 살 수 있어서 만성B형간염치료제를 만드는 회사는 모두 한 번씩 이용하려고 했습니다(GSK, BMS, 부광약품 강당이나 회의실을 이용한 적이 있습니다). 올 상반기 세비보를 유통하는 한독약품 강당을 이용하려고 했는데 이제 그렇게 하기도 어려울 것 같습니다. 

만성B형간염치료는 치료경험이 없는 환자는 바라크루드(가끔 페가시스를 쓰는 환자도 있습니다만 매우 소수입니다), 약제 내성이 있으면 헵세라(제네릭)와 다른 약의 병용으로 정리되었습니다. 이건 저의 의견이 아니라 대한간학회의 권고입니다. 제약회사 PM, 영업사원들이 열심히 뛰어다니지만 솔직히 그들의 노력으로 매출이 달라질 것은 별로 없습니다. 뛰어난 한 가지 약이 독주하고 있고 B형간염치료제를 처방하는 의사들은 모두 그 독주하는 회사의 컴플라이언스가 매우 엄격하다는 것을 잘 알고 있습니다. 

기사에 세브란스, 서울대병원 교수님과 제약회사 PM이 언급한 환우회가 구체적으로 어디인지, 알려주셨으면 좋겠네요. 혹시 제가 아닌 사람이 후원을 요청하고 다닐 수도 있으니까요... 의사가 아닌 사람이 저 말고 간사랑동우회 이름으로 제약회사와 접촉했다면 알려주시기 바랍니다. 





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